Una rara enfermedad y la falta de condiciones para su cuidado ponen en peligro la vida de una niña habanera

Una rara enfermedad y la falta de condiciones para su cuidado ponen en
peligro la vida de una niña habanera
JORGE ENRIQUE RODRÍGUEZ | La Habana | 9 de Enero de 2017 - 10:52 CET.

Familiares de Yahaira Naila Diéguez Naranjo, una niña que fue
diagnosticada con neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV,
consideran que el andamiaje burocrático existente en la Isla obstaculiza
el acceso a cuidados específicos, el único elemento que puede extender
su esperanza de vida, según —dicen— han explicado los médicos que la
atienden.

Yahaira cumplirá tres años de edad el próximo 23 de enero. María Elena
Carnesoltas Chapottín, su abuela, contó a DIARIO DE CUBA que "al año y
ocho meses de nacida, y después de realizarle exhaustivos chequeos, un
equipo médico del hospital pediátrico de Centro Habana" diagnosticó la
enfermedad y advirtió "que la afectaría para toda su vida".

"Nos explicaron que este era el único caso en Cuba y que en el mundo
solamente se habían reportados unas decenas de personas con este raro
padecimiento".

El resumen de historia clínica de Yahaira, emitido el 17 de septiembre
de 2015 y al cual DIARIO DE CUBA tuvo acceso, detalla, entre las
afectaciones que la neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV
provoca en la niña el síndrome febril intermitente, la anemia
ferropénica, la inmunodeficiencia combinada severa, la epilepsia
asintomática y el retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje.

"Entre las recomendaciones de los médicos, cuando les preguntamos sobre
la esperanza de vida de mi nieta, están darle una mejor calidad de vida,
que precisa mantenerla en una habitación con aire acondicionado
permanente para disminuir los cuadros febriles, y el cuidado constante
de su higiene para evitar las complicaciones por infecciones", explicó
María Elena.

Yahaira no suda como resultado de su condición médica y por ello orina
con demasiada frecuencia. "Constantemente tenemos que cambiarla y no
damos abasto con los pañales desechables".

En octubre de 2015 María Elena decidió remitir cartas —que también pudo
ver DIARIO DE CUBA— al primer vicepresidente cubano, Miguel Díaz-Canel
Bermúdez; al presidente de la Asamblea Nacional del Poder Popular,
Esteban Lazo Fernández, y al ministro de Salud Pública, Roberto Morales
Ojeda. A todos les explicó el caso de su nieta y la imposibilidad de
adquirir, con los recursos de que dispone la familia, un aire
acondicionado o el volumen de pañales desechables que requiere el
cuidado la niña.

Anexó además el informe social, emitido por el policlínico Raúl Gómez
García, donde consta que las condiciones de la vivienda en la que reside
Yahaira Naila —ubicada en Tamarindo #35, entre 10 de octubre y Rabí— no
son apropiadas y que sus familiares tienen "una precaria situación
económica".

María de las Mercedes Naranjo Carnesoltas, la madre de Yahaira, no puede
trabajar, obligada a atender las 24 horas del día a su hija, quien
además presenta constantes períodos de irritabilidad, regurgitación
frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor que
provoca la automutilación de los dedos y la lengua, como consta en su
historial clínico.

La chequera que le otorgó el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social
(MTSS) en concepto de "madre cuidadora" es de apenas 165 pesos
—aproximadamente 7 CUC—, y María de las Mercedes tiene además otro hijo,
de cinco años, afectado por una lesión en el lado izquierdo del cerebro
debido a un cuadro epiléptico.

"El sacrificio que esta familia tiene que hacer es muy grande.
Actualmente mi hija y mis nietos están en un alquiler de 60 CUC
mensuales porque primero está la vida de mis nietos y la salud de mi
propia hija", dijo María Elena Carnesoltas.

Los medicamentos para el tratamiento de Yahaira Naila varían en
dependencia del cuadro que presente en cada crisis: fumarato ferroso,
multivitaminas, vitamina C, ácido fólico, valproato de sodio, factor de
transferencia y antibióticos, son los elementales. Cada una de estas
medicinas es sufragada por la familia.

"Después de enviar las cartas, en esta casa se personaron de todos los
lados. Es decir, el caso de mi nieta está a nivel nacional. Sin embargo,
hasta ahora no existe ninguna medida concreta respecto a lo más mínimo",
señaló la abuela.

No obstante, un aire acondicionado no solucionaría del todo las
condiciones habitacionales óptimas porque "habría que realizar una
remodelación capital a la vivienda, solo para sellar el cuarto de la
niña", advirtió Leonel Rodríguez, especialista en servicios
constructivos y diseño de interiores.

"Eso implica añadir más peso y poner en peligro de derrumbe a toda la
edificación", añadió.

"Yo no estoy pidiendo una casa ni nada para mí en lo absoluto. Estoy
pidiendo que mi nieta tenga una calidad de vida óptima, que su esperanza
de vida sea la que le permita su enfermedad y no la que decida la
burocracia de las instituciones del Estado", dijo la abuela.

Source: Una rara enfermedad y la falta de condiciones para su cuidado
ponen en peligro la vida de una niña habanera | Diario de Cuba -
http://www.diariodecuba.com/cuba/1483955566_27982.html